Náhlé úmrtí při epilepsii – neznámá příčina, těžká prevence

Dne 16. října 2024 si připomínáme SUDEP Action Day, den osvěty o náhlém úmrtí u pacienta s epilepsií (z anglického sudden unexpected death in epilepsy). Ačkoli je epilepsie jedním z nejčastějších neurologických onemocnění a celosvětově postihuje přibližně 50 milionů lidí, riziko SUDEP je pro veřejnost velkou neznámou. Co znamená pro každodenní život pacientů s epilepsií?
Zkratka SUDEP znamená náhlé, nevysvětlitelné a neočekávané úmrtí u pacientů s epilepsií. Definice zní: „Náhlé a nečekané úmrtí u pacienta s epilepsií, ať už v přítomnosti nebo nepřítomnosti jiné osoby, ke kterému nedochází v souvislosti s traumatem, utonutím, ani epileptickým statem a pro které pitvou nezjistíme identifikovatelnou příčinu.“ Pokud mají pacienti běžnou kompenzovanou epilepsii, není to častá záležitost. Pokud však pacienti trpí epilepsií nedostatečně kompenzovanou a zejména mají opakovaně záchvaty velké, tzv. tonicko-klonické, to znamená s křečemi celého těla a poruchou vědomí, a mají tyto záchvaty ve spánku, tak může být výskyt SUDEPu podle typu pacienta až třeba u jednoho z 200 pacientů. SUDEP je totiž jedna z nejčastějších příčin úmrtí epileptiků přímo spojena s epilepsií. Vlastně první dokumentovanou obětí SUDEPu byla dcera amerického prezidenta George Washingtona, v roce 1773.

SUDEP je tedy něco, co se přímo a bytostně týká podstatné skupiny pacientů. Kteří pacienti jsou o SUDEPu informováni?
Poměrně hodně se v odborné veřejnosti diskutuje o tom, jestli se o SUDEPu a jeho riziku mají informovat všichni pacienti s epilepsií nebo jenom někteří. Ta diskuse byla zahájena nejdříve ve Velké Británii někdy kolem roku 2009, když tam zemřeli dvě mladé ženy na SUDEP a jejich rodiny zažalovaly lékaře, že nebyly informovány o tomto riziku. To vedlo k tomu, že v současné době se třeba ve Velké Británii a ve Spojených státech doporučuje informovat o riziku SUDEP všechny pacienty s epilepsií.
Důvodem, proč o SUDEPu informovat, je přirozeně to, že každý pacient má právo být informován o svém zdravotním stavu a eventuálních rizicích spojených s daným onemocněním. Problémem však zůstává, že dosud neznáme nějaký účinný způsob prevence SUDEPu. To znamená, že sice umíme říct, že existuje riziko SUDEPu, ale jak tomu zabránit, to de facto poradit nemůžeme. Kromě toho, že je nutno dosáhnout plné kompenzace onemocnění, tedy zabránit výskytu záchvatů – a to především těch velkých – a toho, že můžeme pacientům doporučit, aby během noci používali monitorovací náramky, které na probíhající záchvat upozorní jejich blízké. Ale jeden z hlavních důvodů, proč o SUDEPu nemluvit například s jedincem hned po prvním záchvatu v životě, je snaha dále je netraumatizovat a nezúzkostňovat. Úzkost v takovém případě může být kontraproduktivní a výrazně pak pacienta omezí v běžném životě.

Jak je tedy zvykem o SUDEPu komunikovat u nás?
U nás není stran informovanosti o SUDEPu úplně jasné doporučení odborné veřejnosti, ale celkem jednoznačně je přesto nacházena shoda v tom, že by určitě měli být informovaní ti pacienti, u kterých epilepsie není pod kontrolou. Zejména v případě, kdy třeba pacienti nedodržují režimová opatření a nesnaží se záchvatům zabránit. Pacienti musí vědět, že když nebudou dodržovat nezbytná režimová opatření, například nepít alkohol, nedodržovat spánkový režim, nebrat léky, tak je riziko SUDEPu výrazně vyšší. A potom se o riziku SUDEPu mají určitě informovat pacienti, kteří jsou případnými kandidáty k operační léčbě, tedy většinou pacienti s léky nekompenzovatelnou epilepsií a život ohrožujícími záchvaty. Pacienti s epilepsií mají často obavu z operačního zákroku, ale když se jim vysvětlí, jaké je riziko pokračujícího onemocnění, včetně SUDEPu, tak to samozřejmě může dost výrazně ovlivnit jejich rozhodování.

O SUDEPu by měla dostatek informací mít určitě i odborná věrnost a studenti medicíny. Ti se například i o SUDEPu mohou dočíst v nové publikaci Centra pro epilepsie s názvem Epileptologie. Knížka vyšla na podzim tohoto roku, křest proběhl před pár týdny na postgraduálním epileptologickém kurzu na Dnech Jiřího Dolanského v Průhonicích. Proč vznikla tato nová monografie a komu je primárně určena?
Naše kniha Epileptologie vznikla hlavně proto, že v České a Slovenské republice aktuálně v této oblasti podobná publikace není/nebyla dostupná. Přitom je epileptologie etablovanou subdisciplínou neurologie, která je velice důležitá. Epilepsie je nejčastější ze všech závažných primárně neurologických onemocnění. Proto jsme po výzvě z vydavatelství MAXDORF přistoupili k tomu, že jsme jako tým tu knížku pro české čtenáře sestavili. Je určená primárně neurologům, eventuálně epileptologům. Měla by však být také pomocníkem při specializačním vzdělávání mladých lékařů obecně a eventuálně sloužit i pro pregraduální vzdělávání. A současně máme ambici, aby mohla sloužit i jako praktický manuál pro všechny lékaře i nelékaře, kteří přicházejí profesně do kontaktu s pacienty s epilepsií. Knížka se snaží se komplexně pokrývat celé pole epilepsie, od epidemiologie, klinických projevů, diagnostiky až k léčbě a souvislostem sociálním, genderovým či psychiatrickým komorbiditám.