Tým vědců SYRI z Masarykovy univerzity, Univerzity Karlovy a Akademie věd provedl studii, do které se zapojilo 1700 rodin pečujících o vážně nemocné děti a analyzovali data Ústavu zdravotnických informací a statistiky. "Kolegové z přírodovědeckých fakult dokázali na datech Státního zdravotního ústavu spočítat, že paliativní péči na zmírnění fyzického či psychického utrpení dostává v současné době přibližně 1700 dětí a tento smutný trend mírně stoupá. Toto číslo je však pomyslnou špičkou ledovce. Dětí s vážnou diagnózou, která zatím nedospěla do toho nejvážnějšího stadia, je řádově víc," říká v rozhovoru Michal Koščík, specialista na zdravotní právo je přednostou Ústavu veřejného zdraví LF MU, proděkanem LF MU a expertem Národního institutu SYRI v oblasti efektivity zdravotního systému
Výzkum ukázal, že těžce nemocné děti vyžadují až 12 hodin přímé péče denně, což vede k psychickému vyčerpání, obavám o zajištění dobré zdravotní péče a finančním problémům. Rodiny ročně hradí v průměru 191 tisíc korun za rehabilitaci, dopravu, speciální stravu, zdravotnický materiál a asistenční služby. Výdaje na jednorázové potřeby, jako je pořízení vhodného automobilu nebo stavební úpravy domácnosti, jsou ještě vyšší. Zhruba polovina rodin dostává pomoc od širší rodiny, zatímco čtvrtina rodin uvádí, že jim nepomáhá vůbec nikdo. Méně než 20 % rodin využívá pomoc sociálních pracovníků nebo dobrovolníků. Tato situace ukazuje na velký prostor pro zlepšení systému podpory rodin pečujících o vážně nemocné děti.
Definice potřeby péče je složitá a záleží na tom, zda zahrnuje jen zmírňování utrpení nebo také související zdravotní a sociální služby. Péče spočívající ve zmírňování utrpení odpovídá počtu dětí, které na vážné diagnózy umírají. Avšak vykazování péče na související zdravotní služby, jako je rehabilitace, má značné regionální rozdíly. Proto bylo nezbytné se tématu věnovat interdisciplinárně a sbírat data přímo od rodin pečujících o vážně nemocné děti.
Rozhodování v závěru života přináší mnoho medicínských, etických a právních problémů. Specifické problémy zahrnují rozhodování o ukončení či nezahájení život udržující péče a zástupná rozhodnutí o nejlepším zájmu dítěte. Evropský soud pro lidská práva nastavil pravidla pro tyto případy, která by měla být respektována i v českém právním systému.
Celý rozhovor s Michalem Koščíkem Koščík si přečtěte na tomto odkazu. Oblast paliativní péče bude součástí brněnské konference Lidé, zdravotnictví a právo, kterou dr. Koščík pořádá ve spolupráci s VZP v prostorách naší Lékařské fakulty MU v Univerzitním kampusu Bohunice dne 12. září 2024.